自閉症児の子育てで、本当に親がやるべきことは？
わが家の区では、先週から学校が通常授業に戻りました。子どもが学校で勉強して、給食を食べて帰ってきてくれる生活って、なんて素晴らしいんだ…！と思わずにおれません。。。都内では、まだまだ感染者が増えつつあるので、またあの休校の日々が戻らないよう、、、感染対策にはまだまだ十分に気を付けて過ごしたいものです。
自閉症児の子育てで、本当に親がやるべきことは？
さて、今日は、自閉症スペクトラム障害の息子が通っている、放課後デイ「アイム」の代表・佐藤典雅さんのお子さん・がっちゃんがフジテレビに取材されたとのことで、そのご紹介です。
がっちゃんは重度の自閉症と診断され、幼少期はほとんど言葉を話せず、５分と座っていられない多動症だったそうです。そんながっちゃん、１６歳の時に岡本太郎さんの絵に触発され、絵を描くことに目覚めました。そこで、佐藤さんはがっちゃんに絵を自由に描く環境を整えるだけでなく、なんと、クラウドファウンディングで資金を募ってニューヨークで個展を開き、有名ブランドとのコラボレーションまで果たしたそうです！
実は、お父さんの佐藤典雅さんには、以前、ウーマンエキサイトで取材させていただく機会がありました（↓その時の記事）
■大変だけど、不幸じゃない。発達障害の豊かな世界
https://woman.excite.co.jp/article/child/rid_E1484533829117/
「ありのままの環境でいられることを、回りが理解を示してくれるって、ものすごい重要なことだと思うんですよ」という佐藤さんの言葉に、過去の取材を思い出し、改めてその大切さをかみしめ、「自閉症児の子育てで、本当に親がやるべきことは？」を考えさせられた今日この頃です。
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「聞く力」を育てるには？
自閉症スペクトラム障害の息子は、「聞き取ること」と「聞き取ったことばを少しのあいだ記憶すること」が苦手です。
この「聞く力」って、どうやって育てたらいんだろう…？ と悩んでいた時、言語聴覚士の石上志保先生からいただいたのが、先生が手作りしている冊子でした（上の写真）。
「言語音をひとつひとつ聞き取ることが難しければ、ことばを正しく真似ることができず、人にわかってもらえるようにはっきりと話すことができません。
聞き取ったことばを少しのあいだ記憶することができなければ、相手の言ったことを頭に置いたまま意味を考えたり、次に自分の言うべきことを考えたりすることができません。
ことばを使ったコミュニケーションを楽しむためには、「ことばの音をひとつひとつ確実に聞き取る力」と「聞き取ったことばを一時的に記憶する力」が必要です。」
（言語聴覚士・石上志保製作「聞く力を育てるHome Training はじめに」より引用）
先生にもらった冊子の中で、私がよく息子にやっているのは、まねっこ（復唱）と聞き取りクイズです。
先生のお話によると、まねっこで復唱する語や文の長さは、子どもが正しく言えるところから始めること。発音を明瞭にすること、語彙を増やすこと、正しい文章のカタチを習得することなどが目的で、子どもの状態によって、単音（例えば、「あ」や「お」など）一音の復唱、単語（例えば「やま」などの２語から、「はさみ」などの３語へ…）、文章と、難易度を分けます。
現在小２の息子は、助詞を使うのが苦手で、例えば「友達のお母さんが笑っています」というような文章だと、「の」と「が」が逆になってしまったり、唐突に「を」や「に」が入ってしまったりと、正確なまねっこが難しくなります。
ここらへんが今の発達の課題なのかな…？ と、今は助詞１つの文章の復唱をボチボチやっているところです。（例えば、「お母さんが笑っています」のような文章）
クイズでは、質問の内容を記憶しておきながら、選択肢を聞いて答えを選ぶ、というのを時々やっています。
例えば、「切るものは、どれ？………ハサミ、消しゴム、えんぴつ」のような感じです。
でも、これが逆になる（最初に選択肢を聞かせて、その後に問題を言う形式）と、難易度が上がります。
例えば、こんな感じです。
「ハサミ、消しゴム、えんぴつ……切るものはどれ？」
１年生の頃は、選択肢のうち最初に聞いたものを忘れてしまうことが多かったのですが、ちょこちょこ試していたせいか、小２の今ではほぼ正解できるようになってきました。
こちらの石上先生手作りの冊子、ぜひ一般売りして広めたいほど素敵！！な内容なのですが、残念ながら、先生が手作りしているモノしかありません…。
なので、石上先生はこちらの「聞く力」を育てる本などもオススメしています（↓）。
■きくきくドリル
https://kikukiku.jp/kikukiku.html
子どもの「聞く」力を育てるためのドリル。「聞く力」を高めるため、楽しみながら聞き取る連取ができるように作られています。
最後に、石上先生より、お伝えしたいことが一つあります。
「もともと音を聞き取ったり記憶したりすることに難しさがある子どもたちにとっては、これはとても負担の大きいトレーニングです。１回につき１０分以内で終わらせるよう課題を調整したり、難しい場合は文章を短くしたり、子どもが負担なく楽しく取り組めるような工夫をしましょう」とのこと。
先生によると、これは、私たち大人が英語や、どこか異国の言語を聞いて正確にまねたり答えたりするトレーニングと同じようなもの、とのこと。
そう考えると、相当大変な負担、、、ということがよくわかります。。。
学校から帰ってきたら１０分だけ、とか、お子さんが好きな単語で文章を作ったり、最後は必ず正解できるクイズにするなど、親御さんもお子さんも負担にならない程度に、トレーニングというより遊びの一環として、ちょっとずつ楽しみながら生活に取り入れてみてはいかがでしょう？
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感じ方、それぞれ
今日（2020/6/10）の朝日小学生新聞に、感覚過敏についての記事がありました。
感覚過敏とは、視覚・聴覚・嗅覚・味覚（食感）・触覚などの感覚刺激に敏感に反応してしまうこと（もしくは、その逆でものすごく鈍感であることも）。それを多くの人に知ってほしいと、中学生の加藤路瑛さんは「感覚過敏マーク」を考えたそうです。
実は、加藤さん自身も感覚過敏の持ち主。「他の人が当たり前にできることができない」という悩みをずっと抱えてきたそうです。そこで、SNSで同じ悩みを持つメンバーたちと共に、感覚過敏がある人のための活動に取り組む「感覚過敏研究所」を立ち上げ、感覚過敏の特徴を伝えるキャラクター「かびんの森のどうぶつたち」を作製したそうです。
「だれもがそれぞれ感覚が違うことを知り、『みんな違っていい』を認め合えるような社会になってほしい」と加藤さんは言います。
好き嫌いは、ただのワガママではない可能性も
この感覚過敏、私も、自閉症スペクトラム障害の息子を育てるまでは、知りませんでした。
自閉症スペクトラム障害の息子には、聴覚過敏と触覚過敏があるようです（←正式に医者に判定されたわけではないのですが、普段の生活の様子から判断）。大勢が集まったザワザワした室内、子どもの甲高い泣き声、ホールでの合唱、運動会のピストルの音などは大の苦手です。また、幼い頃から首の後ろにあたる洋服のタグが大嫌いで、タグはすべて縫い目からきれいに取っていました。
さて、私には健常の娘もいるのですが、娘は好き嫌いが激しく、特に、魚介類は大の苦手です。私は大の魚介類好きなので、「こんなに美味しいのに、きっと喰わず嫌いしているだけだろう…」と、「ちょっとだけ食べてみたら？」とチャレンジさせてしまったことがあるのですが、「あの匂いと口の中に入れた時の感触が我慢ならない！！！」と、ますます苦手になってしまいました。。。（←大失敗）
息子の障害でこの感覚過敏を知る前は、「ただの好き嫌い」と若干ワガママ目線で思っていましたが、「もしかしたら、娘は軽めの味覚過敏があるのかもね…？」と思うようになりました。
子どもの好き嫌いは、ただのワガママではない可能性があるかもしれない。この「感覚過敏マーク」の普及で、そんな気づきがたくさん広がってくれたらステキですね！
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異なる認識の仕方
今日は、自閉症スペクトラム障害の息子の話です。
息子は、１歳半検診で自閉症の疑いをかけられ、３歳で診断が確定。３歳過ぎても、意味のあることをほとんど話しませんでした。小学２年生の今になっても、聞き取ることや話すこと、口頭によるコミュニケーションはとても苦手です。
でも、文字には人一倍興味がありました。話せるようになる前に、ひらがな、カタカナ、アルファベットの大文字と小文字をそれぞれ正しく読み書きし、複雑な漢字の習得もとても早かったです。
文字が好きな息子は、街を歩いていると、自分が好きな文字や数字を見つけて、私に教えてくれました。また、自分が見たモノをよく文字や数字に見立て教えてくれました。例えば、道端に落ちている木の棒をカタカナに見立てたり、家の柵を漢字に見立てたり。公園に行けば遊具に夢中になるのではなく、落ちている葉っぱや木の根っこをひらがなに見立てたり。（今では、そういうことも減ってしまい、遊具で夢中に遊ぶことが増えましたが）
最初は、なんのことか全くわかりませんでしたが、息子が見ているモノに気づいてからは、同じ世界でも、私と息子では見ているモノは違うのだな～と思ったものです。
そんな息子の話をしていた時に、知人から勧められたのが、この本でした（↓）
■『ぼくには数字が風景に見える』ダニエル・タメット著
４は内気で物静か、８９は舞う雪のよう。ダニエルは数字に色や感情、動きを感じる「共感覚者」だ。円周率２万桁を暗唱し１０言語を操るが、アスペルガー症候群で人の感情がわからない。「普通になりたい」と苦悩する彼が「人と違う」自分を認めてたどり着いた生き方とは。不思議な脳と柔らかな心を持つ青年の感動の手記。（書籍紹介文より）
「サヴァン症候群」というのは、映画「レインマン」などを観たりして、なんとなく知ってはいましたが、「共感覚」という特性を知ったのははじめてでした。「共感覚」の持ち主が、数字や文字に、色や形、質感、動きなどの個性をみる、というのは衝撃でした。
ダニエルさんの能力は非常に特殊であり、もちろん、息子と比べられるものではありません（息子は、同じ自閉症スペクトラム障害ですが、サヴァン症候群でも共感覚者でもありません）。でも、ひとりひとり世界の見方は違うということを、この本を通して強く意識させられました。また、人とは違うためにいじめられ、辛い子ども時代を過ごしながらも、両親や家族に支えられ、外の世界に羽ばたいていく成長過程は感動的でした。
もし、お子さんがなにか障害を抱えていて、「他の子とは違う」子育てにお悩みの親御さんがいましたら、良かったら、ぜひ読んでみてください。難しい障害を抱え、かなり育てにくかったであろうダニエルさんを支えたご両親の存在に、きっと大きな勇気をもらえると思います。
■ダニエル・タメッド「異なる認識の仕方」
https://www.ted.com/talks/daniel_tammet_different_ways_of_knowing/transcript?language=ja
お時間ない方は、TEDの動画がオススメです！（１０分程度でみれます）
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その子にあった学習課題を…
今日も昨日に引き続き、本田秀夫先生（信州大医学部子どものこころの発達医学教室教授）のお話です。
「山梨日日新聞」の電子版に、本田先生は子育てエッセイを連載しており（現在は連載リニューアルにつきお休み中）、よく読んでいたのですが、過去の記事で、夏休みに一律に課される宿題の意味を問う記事がありました。
■一律の宿題、課す意味は
https://www.sannichi.co.jp/article/2019/08/14/00365512
（さんにちEye 山梨日日新聞電子版）
記事では、「全ての児童生徒に対して同じ難易度、同じ量の宿題を一律に出すのは差別行為であり、このやり方を続ける限り、「宿題は百害あって一利なし」である。学力、興味などが一人ひとり違うのに全員に同じ宿題が出されると、子どもの負担感には大きな個人差が出るからだ」とありました。
ちょうど先日、休校中の学校から出た一律の大量宿題を見て、この記事を思い出し、また考えさせられてしまいました。
課題が多くて負担に感じてしまう子、課題の難易度が合わずにつまらなく感じてしまう子、さまざまな子がいるはずなのに、同じ宿題を同じ量、同じ期限で課すやり方は、確かにどうなんだろう…？と思ってしまいます。
一人一人に合わせた課題を
ところで、息子（自閉症スペクトラム）は支援学級に通っています。支援級では、各子どもの習得度を配慮してくれるので、宿題もその子の難易度にあった課題を出してくれました。
例えば、文字の習得がゆっくり目な子にはひらがなやカタカナの宿題を、得意な子には漢字の宿題を出すなど。
また、音楽の課題では、担当の先生が音楽チャンネルをYou tube配信してくれました。知っている先生の動画授業に、息子は大喜び。先生のピアノに合わせて歌ったり、手拍子したり、呼びかけに答えたり（もちろん一方通行なので、返事ややり取りは微妙にずれたりもしますが）。
正直、息子のような障害がある子には、You tubeを使っての授業は難しいのでは…？ と思っていました。ですが、傍で見ている限り、音楽の授業が成立していました（しかもとても楽しそうに）。
そんな息子の手厚い宿題事情を知り、上の子は「どういうこと！？ ずるい！！」とお怒りの様子。「私たちのクラスも、一人一人の難易度に合わせた課題と量にしてほしい！」とぼやいています。
もちろん先生方の負担を考えると、簡単に言えることではないのかもしれませんが…。
コロナの影響で、学校教育への根本議論が行われそうな今、学校が良い方向に変わってくれることを切に願っています。
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発達障害のある子の子育てで、役立った本③
５月も３週目に入りましたね。
休校になったばかりの頃は、「この時間も良いように活かそう！」とか「せっかくだから新しいことにチャレンジさせてみよう！」など、前向きに考えられていましたが、さすがにここまで長引くと、親も子もダルダルに。。
親の仕事への姿勢も、子どもの勉強への姿勢も、そろって下降気味になりつつありますが、「もうひとふんばり、がんばらねば…！」と、改めて気合を引き締めたいと思う、今日この頃です。
発達障害は何かができない「障害者」というよりも、独特のスタイルをもつ「少数派の種族」
さて、引き続き今回も、発達障害のある子の子育てで役だった本のご紹介です。
今回は、私の発達障害の捉え方が変わったきっかけとなったをご紹介します。
■自閉症スペクトラム 10人に1人が抱える「生きづらさ」の正体／本田秀夫・著
臨機応変な対人関係が苦手で、自分の関心・やり方・ペースの維持が最優先―あなたの身の回りにそんな人はいませんか？ あるいは、あなた自身そういう自覚がありませんか?自閉症とアスペルガー症候群の垣根を取り払い、連続した1つの状態と捉えることで、障害の概念を根本から覆す「自閉症スペクトラム」の考え方が注目されています。10人に1人が潜在的に抱える「生きづらさ」の原因を解明するとともに、早期発見や療育、支援の方法まで、多角的に解説します。（本書裏解説文より）
本田先生の話によると、「発達障害は何かができない「障害者」というよりも、独特のスタイルをもつ「少数派の種族」であり、その間にあるのは「多数派」か「少数派」という「割合の差」である」とのこと。その解釈が非常に腑に落ちて、以来、私は息子（自閉症スペクトラム障害）の子育ての指針にしています。
もし、お子さんに発達障害があって、子育てに悩んでいる親御さんがいたら、ぜひ読んでほしい一冊です。
自分に合った生き方を選ぼう
その後、本田秀夫先生には取材する機会に恵まれました。 下記（↓）はその時の取材記事です。
◇子どもの発達障害 現場から伝えたい“本当のこと” 目次
https://woman.excite.co.jp/article/series/child/S1553581147227/
取材では、発達障害の特性が、致命的な弱点になるのは、その特性を本人やまわりの人が理解できず、無理を重ねて失敗や衝突を繰り返し、本人の自尊心やまわりの人との人間関係などが傷ついてしまった時。なので、発達障害の人は、いかに自分の特性を認めてもらえるような生き方や苦労しなくてすむ環境を選べるかが重要。
また、発達障害の特性は一生消えず、早期に発見して療育を受ければ治るというのは間違いで、早期発見の目的は、親御さんの認識を変え学ぶチャンスが早くなる、ということ。その子を治すという発想ではなく、親の認識をコペルニクス的に変えることこそが療育の目的、などとお話してくれました。
それまで、私は、療育とはその子に対する治療的なモノ、と捉えてしまっていたので、まさに目からウロコの考えでした。
また、取材で本田先生から言われた「発達障害というのは、もともともの原因は育て方のせいでなるわけではないが、どのような大人になるのかは、育て方次第」という言葉に改めて、発達障害児の子育てにおける、親の役割の重要さを感じた取材でした。
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発達障害がある子の子育てで、役立った本②
みなさま、GWはいかがお過ごしでしたか？ 自粛期間なので、家で過ごされた方も多かったと思います。
わが家も、近所の商店街や公園のジョギングや散歩などくらいで、大人しく過ごしたのですが、それだけではちょっと退屈してしまうので、３家族でZoom飲みをやってみました！
大人と子どもも一緒だったので、人数が多すぎてワーワーギャーギャー💦まともな話はできない感じでしたが、、、画面ごしにお互い元気そうな姿が確認でき、子どもも大人もなんだかホッ…と心温まる楽しい時間でした。
発達障害のある子、話しかけ方、遊び方は、具体的にどうしたら…？
さて、前回に引き続き、今回も発達障害のある子の子育てで、役だった本についてご紹介します。
発達障害のことについて、大枠のことは理解したものの、具体的に息子（自閉症スペクトラム障害）とどう遊んだらよいのか？ どう話しかけたら通じるのか？ がわかりませんでした。
当時の息子は、とても興味の幅が狭く、一般的なおもちゃや遊びの誘いには、まったく興味ないという感じで、反応してくれなかったからです。公園に連れて行っても、遊具で遊ぶという感覚がなく、ただフラフラ徘徊するのみ。ミニカーやおもちゃではごっこ遊びは一切せず、ただひたすら整然と並べるのみ。
そんな時に、とても役立ったのがこの本でした。
■『発達障害の子どもを伸ばす魔法の言葉かけ』／自閉症療育アドバイザーshizu・著／平岩幹男・監修
反応が薄い子でも楽しめる遊び方、具体的な声かけの仕方、遊びの興味の引き出し方など、日々の欲しい子育て情報が書かれていて、とても役立ちました。著者で自閉症療育アドバイザーのshizuさんも、息子さんに自閉症スペクトラム障害があり、当時の子育ての葛藤なども書かれており、とても共感したものです。
shizuさんには、その後ご縁があって、取材させていただく機会も得ました（↓）。
◇発達障害の子どもが変わる、ABAの言葉かけアプローチとは？
https://woman.excite.co.jp/article/child/rid_E1513562995227/
よろしければ、ぜひご一読ください。
shizuさんには、この「オノマトペカード」のクラウドファウンディングにもご支援いただきました。
次回は、精神科医師・医学博士の本田秀夫先生の本や取材した記事をご紹介したいと思います。
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